Édesanyám 8 hónapos koromtól naplót írt rólam (sajnos az évek során nem tudom hova került).Minden apró előre lépést felirt ill. azt is ha valami sajnos romlott. Kezdetben én is teljesen egészséges kisgyerekként viselkedtem. Egyik ismerősünk esettanulmányt készített rólam, ezeket a feljegyzéseket használom (ő hozzá még az a bizonyos napló is eljutott).
• 8 hónapos: Szabályosan mászik ,tapsol, gurul. Elérhető dolgokat lerámolja, labdát eldobja. Sarkon ül ,kapaszkodás nélkül térdel. Ülve játszik, egy kézzel kapaszkodva áll. Kinőtt a hatodik foga.
• 9 hónapos: Mászik, vezetve jár . Falnak támaszkodva- kapaszkodás nélkül- áll.
• 10 hónapos: Biztosan áll, sokat sétál kézfogással,több másodpercig áll egyedül.
• 11 hónapos: 9kg,76 cm, 35 lépést ment egyedül
• 16 hónapos: Egyedül fel-le mászkál a nagyágyon. Segítséggel lement négy emeletet.
• 17 hónapos: Teljesen egyedül közlekedik a lakásban ,ha nagyon elfárad elesik.
„Nagyon jól látható, hogy a kezdeti –normálisnak tűnő- mozgásfejlődés lelassult. Ebben az időszakban láttam Fannyt menni. Furcsának tűnt, hogy hátul lévő lábát csak akkor emelte fel, amikor az elöl lévő lába már függőleges helyzetben volt. Ettől kacsázó lett a járás. Ekkor nekem már a harmadik gyermekem tanult járni, így természetes módon észrevettem, hogy valami nincs rendben Fanny járásával. Édesanyja is egyetértett ezzel, így megkezdődtek a vizsgálatok. Izomgyengeséget , lumbális lordosist és Kugelberg-Welander féle gerincvelői izomsorvadást állapítottak meg.
Dr.K.János az orthopaed Klinika orvosa - miután ortopéd elváltozást nem talált – a Magyar Református Egyház Betehesda Gyermekkorháza neurológia osztályára, Dr. N. Magda neurológushoz irányította őket. Itt megkezdték a vizsgálatokat , majd Dr. H. Ágneshez , a Heim Pál Gyermekkórház neurológusához küldték őket további vizsgálatokra és gyógykezelésre. Mint megtudták , ez a betegség az orvostudomány mai állása szerint gyógyíthatatlan. Egyes gyógyszerekkel, természetgyógyászati eszközökkel, ( gyógymasszázs , gyógytorna, gyógyteák , akupunktura , barlangterápia…. stb) az állapotromlás lassítható, ideje meghosszabítható.
|